Sursa poza si informatii: svnews.ro

Guvernul României își reafirmă sprijinul pentru persoanele afectate de bolile mitocondriale și familiile acestora, susținând campania națională de conștientizare a acestor afecțiuni rare. În seara de 17 septembrie, începând cu ora 20:00, Palatul Victoria a fost iluminat în verde, culoare simbolică pentru energia fragilă dar prețioasă afectată de aceste boli.

Detalii despre campanie

Campania face parte din Săptămâna Mondială de Conștientizare a Bolilor Mitocondriale, desfășurată între 15 și 21 septembrie 2025. Această săptămână include evenimente precum „Leigh Syndrome Awareness Day” pe 17 septembrie și „Light Up For Mito” pe 20 septembrie.

Despre bolile mitocondriale

Bolile mitocondriale sunt afecțiuni rare care afectează aproximativ 1 din 5.000 de persoane la nivel global. Acestea sunt cauzate de disfuncția lanțului respirator mitocondrial, esențial pentru generarea a peste 90% din energia necesară organismului. Sindromul Leigh este cea mai frecventă formă de boală mitocondrială întâlnită la copii, cu o incidență de 1 la 40.000 de nașteri. Simptomele apar, de obicei, între 2 luni și 3 ani.

Implicarea Asociației Prietenii Lui Ștefi

Campania este organizată în România de Asociația Prietenii Lui Ștefi, o organizație non-guvernamentală înființată în 2018 de părinții unui copil diagnosticat cu Sindromul Leigh. Această asociație își propune să sprijine familiile afectate și să crească gradul de conștientizare asupra acestor afecțiuni.

Prin aceste inițiative, Guvernul României și Asociația Prietenii Lui Ștefi își unesc eforturile pentru a aduce în atenție bolile mitocondriale și pentru a sprijini persoanele afectate și familiile acestora.